Krištof Heger, jeden z členov Purple Foundation, sa netají tým, že od roku 2009 žije s epilepsiou. Skrz svoje pôsobenie v nadačnom fonde Purple Foundation začal spolupracovať s organizáciou Společnost E , ktorá v Českej republike podporuje ľudí s epilepsiou a ich blízkych. Práve tu sa Krištof stal členom tímu peer podpory a v nasledujúcich riadkoch nám prezradí, čo to koncept peer podpory je, čo znamená peer podpora pre neho a čo sa za čas pôsobenia v tomto tíme naučil. Prajeme príjemné čítanie! Krištof, čo znamená výraz peer podpora?
Peer podpora je hlavne o zdieľaní vlastných skúseností s týmto ochorením a o podaní pomocnej ruky tým ľuďom, ktorí týmto ochorením trpia a nevedia si s určitými aspektami poradiť, majú o nich málo informácií alebo jednoducho len potrebujú svoje zážitky s epilepsiou zdieľať s niekým, kto im porozumie, lebo si tým tiež prešiel (a prechádza dennodenne). Je to za mňa super služba, ktorá prirodeným spôsobom dopĺňa odbornú
prácu neurológov tým, že poskytuje praktický pohľad na epilepsiu v reálnom živote a dokáže poskytnúť vhľad, ako sa určité špecifické situácie dajú riešiť. A nemusia to byť nutne len epileptici, spolupracujeme aj so zdravými ľuďmi, ktorí majú v rodine epileptika a chcú sa dozvedieť
viac o tom, ako mu napr. pomôcť, ako sa s tým vyrovnať, ako k tomu celému vlastne pristúpiť. Čo ťa motivovalo stat sa peerom? Ono je to pomerne jednoduché, netreba za tým hľadať nič špeciálne – prišlo to prirodzene, pretože som odmalička vnútorne presvedčený, že keď si ľudia budú vzájomne pomáhať, bude sa nám ako spoločnosti žiť lepšie, kvalitnejšie a plnohodnotnejšie. A je úplne jedno, akou formou to bude, nemusí ísť vôbec o nejaké veľké skutky, pomáhať dokáže naozaj každý - aj maličkosťami
a častokrát zdanlivými banalitami. No a keďže mám epilepsiu už relatívne dlho, disponujem rôznymi skúsenosťami a zažil som s ňou rozmanité situácie
(či už v osobnom alebo pracovnom živote), ktoré mali buď priamy alebo nepriamy vplyv na môj stav a musel som sa s nimi sám nejakým spôsobom popasovať a vyriešiť ich (nemal som k dispozícii nikoho v okolí, kto by si prechádzal niečím podobným a poradil mi alebo by to so mnou zdieľal), bola by za mňa škoda nepredať to ďalej, keď sa to niekomu náhodou môže zísť a mňa to nič nestojí. :-) Koľkým ľuďom robíš peera a koľko času ti to zaberie? Zvládaš túto novú rolu spojiť so svojím profesionálnym a súkromným životom? Naraz dokážem zvládať so svojimi ďalšími aktivitami a prácou 2 ľudí, ale závisí samozrejme na situácii, na potrebách jednotlivých mojich „parťákov,“ na forme a frekvencii komunikácie a podobne. Časovo to zaberie pár jednotiek hodín mesačne (moje maximum je zatiaľ 15 hodín za jeden mesiac), ale tu do toho výrazne vstupuje už spomínaný spôsob komunikácie a jej pravidelnosť (napr. veľký rozdiel v komunikácii cez text verzus naživo). Zo začiatku je peer podpora spravidla intenzívnejšia, pretože ľudí zaujíma množstvo vecí, ktoré doteraz nemali s kým prebrať, následne je kontakt už voľnejší. Vždy je to tak, ako to danému človeku vyhovuje, nikdy nikoho do ničoho netlačíme, zároveň každý peer v našom tíme je jedinečný a môže mať komunikáciu so svojimi parťákmi nastavenú inak. Takže zvládať sa to v 99 % prípadov dá úplne v pohode (niekedy sa mi dokonca máli :-D). Společnost E kladie dôraz na to, aby svojich peerov posielala do sveta poriadne vycvičených. Ako prebiehal tvoj peer výcvik? Absolvovali sme 3 celodenné prípravné kurzy, s ktorými pracujeme v praxi prakticky neustále, t.j. nie je to iba teoretické vzdelanie, ale je super, že je to okamžite aplikovateľné – kurz o spôsobe a štýle rozprávania
nášho vlastného príbehu s epilepsiou (aby sme vedeli našich parťákov vtiahnuť do „deja“ a inštantne si s nimi vytvoriť väzbu a aby sme vedeli čeliť aj sebe samým a veciam, ktoré nám napr. nie sú úplne príjemné alebo s nimi nie sme stopercentne vyrovnaní), kurz aktívneho
naslúchania (kľučový aspekt peer podpory, aby mala požadovanú kvalitu a mala pre klienta zmysel) a kurz krízovej intervencie. Toto všetko dopĺňame pravidelnými online stretnutiami, kde diskutujeme a zdieľame si
navzájom v tíme skúsenosti s jednotlivými klientmi a taktiež pravidelnou supervíziou, kde preberáme naše pocity z peer podpory so psychologičkou. Musím povedať, že obe tieto záležitosti sú veľmi podnetné a poskytujú na jednu situáciu x rôznych perspektív, čo núti človeka neustále sa nad svojimi postupmi zamýšľať a zlepšovať ich, prípadne adaptovať pre potreby daného klienta. Navyše máme stanovené aj interné „Desatoro“ a etický kódex, ktorými sa pri peer podpore riadime. Čiže určite nestačí mať „len“ epilepsiu, aby človek mohol peera vykonávať, chce to aj mix získaných znalostí a vrodených vlastností (tieto sa učia veľmi ťažko). Čo ak sa chce niekto skontaktovať s peerom, ale váha, hanbí sa, bojí sa? Je to veľmi jednoduché – stačí napísať našej koordinátorke alebo vyplniť formulár na PEER podpora – Společnost E a následne bude koordinátorkou
kontaktovaný, buď mailom alebo telefonicky (každý si môže vybrať). Spolu sa pobavia o detailoch, o tom, ako peer podpora prebieha a čo od nej očakávať a následne si klient môže na základe spomínanej stránky buď vybrať svojho peera sám na základe popisu a sympatií, alebo mu bude pridelený, opäť na základe určitých interných kritérií vhodnosti. Dôležité je nebáť sa urobiť ten prvý krok a napísať nám. Dovolím si tvrdiť, že sme skupina vysoko empatických a chápajúcich ľudí a sme otvorení
akémukoľvek príbehu – naším cieľom je pomôcť, nie vystrašiť. Takže ten prvotný kontakt rozhodne nebude nepríjemný pre nikoho, práve naopak. Takže neváhajte! Akú peer situáciu si zatiaľ považoval za najzložitejšiu? Asi najzložitejší moment bol ten, keď som mailom komunikoval s jedným starším anglicky hovoriacim pánom, ktorého aktuálna situácia bola veľmi komplikovaná (problémy s epilepsiou, ďalšie zdravotné problémy v rodine, výpoveď v práci, malé deti, atď.) a vycítil som, že je frustrovaný, zúfalý a že možno nemá úplne ďaleko k tomu začať premýšľať aj nad radikálnejším riešením situácie... Ono to možno nie je úplne pravdepodobný scenár, ale aj takúto možnosť musí peer brať pri svojej práci do úvahy. Následne, keď sa odmlčal (a kontakt s ním sa nám už nepodarilo obnoviť), ľudský mozog si jednak hneď začne vytvárať katastrofické scenáre, čo nie je rozhodne v takejto situácii príjemné, po druhé si ale začne klásť otázku, či spravil naozaj svoje maximum a či mu paradoxne nejakým spôsobom neuškodil... Aj takéto situácie prináša peer podpora, má to rozhodne aj svoje tienisté stránky, nebudem klamať. V čom má byť peerom hodnotu pre teba? Z peer podpory si sám pre seba odnášam hlavne to, že sa naučím (či už vďaka mojim peer kolegom, alebo vďaka samotným klientom) sám o sebe kopec nových vecí, na
základe ktorých potom môžem svoj život zlepšovať alebo upravovať svoje názory a postoje, zároveň mi táto práca poskytuje vhľad do myslenia, správania a charakterov rozmanitých osobností s rôznymi príbehmi a z rôznych spoločenských prostredí, takže ma potom v bežnom živote asi len tak niečo nezaskočí a viem pružnejšie reagovať na všetko, čo mi život položí do cesty. Všetky tieto skúsenosti sa dajú opäť krásne aplikovať aj v pracovnom a osobnom živote, takže vlastne ma to celkovo pomerne dosť obohacuje a robím to pre seba, zdá sa. :-D Samozrejme prvoradá a prioritná je pomoc druhým a ich spokojnosť – ten pocit, keď sa dozviem, že moja činnosť naozaj reálne niekomu pomohla, je na nezaplatenie, to je tá najväčšia hodnota, všetko ostatné popri tom je iba príjemný bonus. Čo ťa na peer podpore najviac napĺňa? Najviac ma asi napĺňa spätná väzba (akákoľvek, nemusí byť nutne pozitívna), ktorú dostávam či už od nášho tímu, alebo od ľudí, ktorí peer podporu vyhľadajú. Asi každý určite rád počuje, že mu práca ide a že ju robí dobre a je peer superstar :-D, ale aj keď sa dozvieš, že tvoj prístup druhému nejakým spôsobom nesadol, nevyhovoval alebo si mu vôbec nepomohol a má pocit, že ho nechápeš, otvorí ti to celkom oči a ukáže ti to zase úplne nový svet, ktorý môžeš preskúmať. Budeš sa do peer programu zapájať aj naďalej? Ak ma budú v Společnosti E stale chcieť, tak určite! :-D Aké otázky môže mať človek, ktorý sa práve dozvedel svoju diagnózu - epilepsia? Najčastejšie sú to otázky spojené s tým, ako ovplyvňuje epilepsia každodenný život, čo človek pravdepobne bude musieť zmeniť alebo upraviť a v čom naopak môže bez problémov pokračovať – tu sa bavíme o samotnej liečbe a jej vplyve na ľudský organizmus (napr. únava, vyčerpanosť, zmeny nálad, podráždenosť), o tom, ako zvládať rodinné a partnerské vzťahy v súvislosti s novými obmedzeniami a situáciami (pretože epilepsia môže nemalou mierou ovplyvňovať aj ľudí okolo), ako zvládať prácu a stres, ako pristupovať k športu, a tak podobne. Často sa ale bavíme aj o emóciách, ktoré toto ochorenie do života prináša – strach, neistota, obavy, frustrácia, hnev, bezradnosť, rezignovanosť a ako ich zvládať a pracovať s nimi. Toto je nemenej dôležitá súčasť celej peer podpory a aj celkového vyrovnania sa s epilepsiou a jej zvládnutia. Aké sú mýty a povery o epilepsii, ktoré ako spoločnosť musíme vyvrátiť a napraviť? Tých mýtov a poloprávd sa nájde určite viac, za mňa by som spomenul ten, že má veľa ľudí epilepsiu asociovanú s nízkou inteligenciou, prípadne mentálnou zaostalosťou – toto vôbec nie je pravidlo a epilepsia sama o sebe
inteligenciu nijakým spôsobom neovplyvňuje (pokiaľ mám správne informácie). V histórii nájdeme mnoho významných ľudí, ktorí trpeli epilepsiou a napriek tomu dosiahli veľké veci, napríklad Theodore Roosevelt, Prince, Dostojevský a ďalší. Ďalšie mýty sa týkajú asi hlavne typu záchvatov a prvej pomoci – ľuďom sa pri slove epilepsia určite hneď vybaví veľký záchvat so stratou vedomia sprevádzaný kŕčmi, no záchvaty môžu
prebiehať aj úplne inými spôsobmi, napríklad chvíľkovým zahľadením sa, keď človek vyzerá, že je mimo a nevníma, prípadne dočasnou stratou kontroly nad časťami svojho tela, pričom je ale pri vedomí. Čo sa týka prvej pomoci,
v spoločnosti je z nejakého dôvodu zažité, že ľudia chcú hneď vyťahovať jazyk postihnutého, prípadne ho nejakým spôsobom presúvať a manipulovať s ním počas veľkého záchvatu – to určite neodporúčam, nemuselo by to dopadnúť pre zachraňujúcu osobu dobre. :-D Ako posledné spomeniem, že sa často stretávam aj s tým, že si ľudia spájajú záchvaty automaticky aj s blikajúcimi svetlami a stroboskopmi, napr. na koncertoch či v kluboch – podľa Epilepsy Society však trpí touto formou
len 5 % z celkového 1 % epileptikov v spoločnosti. Epilepsia je jednoducho veľmi rozmanitá a individuálna a svojím spôsobom aj preto zaujímavá. :-) Krištof, ďakujeme, že si nám otvorene porozprával o tom, aké je to žiť s epilepsiou a držíme Ti palce na Tvojej peer ceste!